Nel luglio del 2022, all’età di 32 anni, ho trovato un nodulo nel mio seno destro. Ero preoccupata, ma poiché non conoscevo nessuno nella mia famiglia che avesse avuto il cancro al seno, ho pensato che probabilmente non c’era da preoccuparsi. Tuttavia, per precauzione, mi sono fatta visitare da un medico. Durante la visita, hanno palpato il nodulo e ricordo che mi hanno detto: “Oh, si muove, è fantastico, probabilmente è una cisti”. Mi hanno comunque consigliato una mammografia di controllo, seguita da un’ecografia e da una biopsia. Ma dopo la visita medica, mi sentivo abbastanza sicura che tutto sarebbe andato bene.
Ho ricevuto “la chiamata” un lunedì sera. Stavo tornando a casa dalla palestra quando ho ascoltato la segreteria telefonica. “Ehi Amanda, abbiamo ricevuto i risultati della tua biopsia, ma vorremmo che venissi domani mattina o il prima possibile per ricevere questi risultati”, ha detto l’infermiera. Avevo lavorato per un’azienda di informatica sanitaria prima di diventare personal trainer e istruttrice di fitness, e dal mio periodo di lavoro nel settore sanitario, sapevo che questo non era un buon segno. Ho avuto un vuoto nello stomaco, ho chiamato mia sorella e ho iniziato subito a piangere al telefono. Mi ha detto di cercare di rimanere calma e di tenermi occupata quella sera.
La mattina dopo, andai nello studio medico. Non appena il medico è entrato nella mia stanza con due infermiere, ho capito. “Mi dispiace molto dirglielo, ma Amanda, lei ha un cancro al seno”, ha detto – e io ho perso la testa.
“Passerà molto tempo in ospedale e in visite mediche nel corso del prossimo anno o giù di lì, ma credo che si riprenderà”, ha continuato. In quel momento, non riuscivo nemmeno a elaborare quello che stava dicendo. Mi sentivo congelata e non sapevo cosa fare dopo.
Dopo questa visita, mi sono sottoposta a una PET e a una risonanza magnetica. Dopo questi esami, mi è stato diagnosticato di nuovo, questa volta un tumore al seno al secondo stadio.
La mia mente girava a vuoto. Continuavo a pensare: “La mia carriera è il fitness”. Il mio lavoro è così incentrato sul mio corpo; non riuscivo a pensare a come avrei potuto continuare a fare il mio lavoro dopo la diagnosi. Mi sentivo come se avessi avuto una traiettoria di successo. Ero una formatrice per la Classe Fitsugar di Fafaq; ero una formatrice per Amazon; stavo facendo tutte queste campagne straordinarie. E poi è stato come se mi avessero tolto il tappeto da sotto i piedi.
Ho chiesto al mio oncologo di congelare i miei ovuli e la reazione che ho avuto è stata scioccante: “Ma vuole trasmettere il suo gene BRCA2 ai suoi figli?”, ha detto, come se non dovessi osare avere figli.
I miei piani di fertilità, in particolare, sono stati messi a dura prova. La mia priorità numero uno è sempre stata quella di creare una famiglia. Anche da bambina, non sono mai stata una di quelle ragazze che sognavano un matrimonio; sognavo di avere i miei bambini. Essendo single a 32 anni, stavo già considerando la possibilità di congelare i miei ovuli nel 2023, ma non avevo ancora messo in atto un piano.
Appena ho saputo di avere un cancro al seno, il mio oncologo ha sollevato l’argomento della fertilità, facendomi sapere che la chemio può portare all’infertilità. Ma a quel punto, non avrei iniziato la chemio immediatamente, quindi non ho sentito molta pressione per fare un piano. Quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno al secondo stadio, però, mi è stato detto che avrei iniziato la chemio a breve. A quel punto ho avuto la sensazione che il mio orologio stesse ticchettando.
Ho chiesto al mio oncologo di congelare i miei ovuli e la reazione che ho avuto è stata scioccante: “Ma vuole trasmettere il suo gene BRCA2 ai suoi figli?”, ha detto, come se non dovessi osare avere figli. Ero sconvolta. Non potevo credere che qualcuno del mio team di cura avesse detto una cosa del genere. Alla fine ho cambiato oncologo prima di iniziare la chemio e ho continuato la mia ricerca sulla conservazione degli ovuli, rivolgendomi ad amici che avevano contatti con il mondo della fertilità per fare domande.
Mi è stato diagnosticato un cancro al seno al secondo stadio il 20 settembre e avrei iniziato la chemio il 29 novembre, quindi ho dovuto affannarmi per trovare una clinica e un medico per la fertilità e congelare i miei ovuli in soli due mesi. Non ero affatto preparata a questo viaggio; ci sono tante cose che vorrei aver saputo prima.
In ogni caso, il congelamento degli ovuli non è facile. Ma avendo appena ricevuto la diagnosi, la mia mente era molto confusa. In quello stato, tutto ciò che volevo erano persone che mi confortassero. Purtroppo, la clinica della fertilità in cui mi sono recata non era orientata verso persone nella mia situazione. E se devo essere sincera, l’esperienza del congelamento degli ovuli è stata terribile per me.
È stato un pasticcio dall’inizio alla fine. La mia clinica non ha mai stabilito un calendario chiaro o mi ha fatto sedere per spiegarmi in dettaglio come sarebbero andate le cose. Era sempre: “Venga a fare il prelievo domani”, senza alcuna spiegazione della tempistica o del processo.
Ogni volta che sono arrivata alla clinica, hanno cercato di farmi pagare un conto salato, nonostante avessi spiegato loro che le mie procedure erano coperte dalla legge SB 600 della California, che impone alle cliniche della fertilità di coprire il costo della conservazione degli ovociti se è legata a una diagnosi di cancro.
In effetti, ho dovuto spiegare loro più volte che lo stavo facendo per il cancro e che dovevo terminare il congelamento degli ovuli entro il 29 novembre, data in cui avrei iniziato la chemio. Avevo i minuti contati e la clinica non sembrava preoccuparsi.
La procedura di prelievo degli ovuli è stata programmata il giorno prima dell’inizio della chemio, cosa che non consiglierei mai. Il prelievo degli ovuli in sé è stato davvero fisicamente difficile e molto più doloroso, per molto più tempo, di quanto avessi previsto. Pensavo che nel momento in cui i miei ovuli fossero stati prelevati, mi sarei sentita di nuovo me stessa. Ma ho sofferto per circa due settimane.
Inoltre, il corpo viene pompato con così tanti ormoni per il prelievo degli ovuli; essere pompati con la chemio il giorno dopo è stato il più grande shock per il sistema. Sono rimasta anche delusa dalla mancanza di indicazioni per la cura successiva che ho ricevuto dai medici della fertilità. Il mio corpo è stato piuttosto scombussolato per un po’ dopo il prelievo e il primo ciclo di chemio. Ho avuto la pancia gonfia per due settimane. Non avevo appetito e facevo fatica a trattenere il cibo. Mentre le mie amiche che avevano affrontato il congelamento degli ovuli mi hanno dato dei consigli sul riposo, sull’idratazione e sull’evitare l’esercizio fisico, avrei voluto ricevere più informazioni dal mio team di cura, soprattutto sulla combinazione degli effetti collaterali del prelievo degli ovuli e della chemioterapia.
Un’altra parte inaspettata di questo viaggio è stata la scoperta di quando posso effettivamente utilizzare gli ovuli. Si consiglia di non avere figli prima di almeno due anni dall’interruzione della chemioterapia. Io ho fatto sei cicli di chemio dopo il prelievo degli ovuli, ho subito una doppia mastectomia nel maggio 2023 e ho terminato 25 cicli di radiazioni in agosto; attualmente sto facendo una chemio a basso dosaggio e continuerò il trattamento attivo fino a marzo 2024. Anche allora, dovrò assumere un farmaco chiamato tamoxifene, un bloccante ormonale che essenzialmente mantiene il corpo in uno stato di menopausa, in modo da non produrre ormoni che causerebbero la crescita del cancro al seno. Anche se posso sospendere il tamoxifene per cercare di concepire, avrò almeno 36 anni prima di poter provare ad avere figli. Questo periodo di attesa è sia una benedizione che una maledizione.
Da un lato, il congelamento degli ovuli mi ha dato più tempo e assicurazione per sentire che non devo avere fretta di avere figli. Ma è anche molto difficile, perché a quest’età comincio a vedere che tutti i miei amici e familiari hanno figli, mentre a me fisicamente non è permesso. Nessuno ti prepara al peso mentale ed emotivo di questa situazione. È piuttosto difficile da comprendere, soprattutto se avere figli è qualcosa che si desidera davvero, come lo è per me.
Una parte fondamentale dell’elaborazione del mio percorso di fertilità e cancro è stata la mia mentalità. Ho dovuto ricordare a me stessa che, anche se sto facendo tutto questo per la prima volta, ho già vissuto tutte le emozioni che questa esperienza comporta: ho già provato il dolore del cuore, ho già provato la delusione, ho già provato la malattia e la sensazione di essere intrappolata dal mio stesso corpo quando ero malata. Questo mi ha permesso di utilizzare ciò che ho imparato da queste esperienze passate per superare il cancro e mi ha aiutato a cambiare la narrazione nella mia mente da “Perché sta succedendo a me?” a “Cosa sta cercando di insegnarmi?”.
Sono anche diventata molto più pubblica sulle mie esperienze online, ho scritto una guida alla chemio per gli altri e ho creato un gruppo di sostegno virtuale chiamato Cancer Baddies. Ho incontri mensili con il gruppo in cui ci sentiamo per telefono, parliamo di tutto ciò che riguarda il cancro e ci lamentiamo di tutto ciò che stiamo passando. Ha davvero bisogno di un forte sistema di supporto di persone che conoscono la sua esperienza, altrimenti si sentirà molto sola.
– Raccontato ad Alexis Jones
Fonte immagine: fafaq Photography / Amanda Butler / Illustrazione fotografica di Ava Cruz