Nel 2018, ho sviluppato preeclampsia postpartum dopo aver dato alla luce mia figlia. È stata una delle esperienze più spaventose della mia vita. Ormai, tutti sanno che le persone di nascita nera e i loro bambini hanno un tasso di mortalità più elevato rispetto ai nostri coetanei non neri. Ma non mi avvicinerei mai così tanto a diventare una statistica.
Al mio primo controllo postpartum, la mia infermiera ha preso la mia pressione sanguigna. Abbiamo parlato della vita di New-Mom, del tempo, ecc. Ma dopo aver visto la lettura, mi ha detto di essere fermo, rise nervosamente e mi ha ripreso la pressione sanguigna. Poi mi fece un gesto per mettermi acceso, lasciò la stanza e tornò con un altro bracciale. Ha preso la mia pressione sanguigna una terza volta. La sua faccia cadde e lasciò di nuovo la stanza per ottenere il dottore. Dopo aver preso da solo la pressione sanguigna, mi è stato detto di andare al pronto soccorso più vicino.
Sono stato ammesso subito per il monitoraggio e il trattamento. La mia infermiera mi ha chiesto come mi sentivo, quindi ho fatto un respiro profondo e le ho detto la verità: che avevo avuto un’esperienza di nascita davvero positiva, ma mi sentivo ancora nervoso essere una donna di colore postpartum in ospedale a causa del noto pregiudizio razziale che si verifica. L’infermiera sorrise, mi diede una pacca e fammi sapere che era ben consapevole delle disparità. Quindi, ha fatto il suo lavoro – che è sempre l’aspettativa, ma non è sempre la realtà. Mi ha offerto rassicurazione e mi ha aiutato a sentirmi al sicuro. La mia pressione sanguigna è tornata a livelli normali e, dopo qualche ora in più di monitoraggio, sono stato mandato a casa con una macchina per la pressione sanguigna e ordini rigorosi per andare al pronto soccorso più vicino se la mia pressione sanguigna è salita di oltre 150.
Pochi giorni nel mio monitoraggio di routine, ho visto che la mia pressione arteriosa sistolica (il numero superiore) era molto elevata, circa 180. Le mie gambe e i miei piedi erano quasi irriconoscibili; Si erano gonfiati per quadruplicare le loro dimensioni normali. Ho inviato un messaggio al mio medico di base, che mi ha ordinato di andare direttamente al dipartimento di emergenza. Mi disse che avrebbe chiamato in anticipo in modo da non dover aspettare in triage. Il mio partner non è stato in grado di entrare con me perché avevamo il mio allora bambino e un neonato a casa. Non avevo alcun sostenitore se non me stesso.
Il mio medico aveva chiamato in anticipo, come promesso, ma sebbene mi avessero fatto fare pipì in una tazza subito, non ero ammesso. Quando ho chiesto perché, il personale dell’ospedale ha detto che dovevano “attendere i risultati dei miei test antidroga prima di somministrare cure”. nessuno ha spiegato perché ciò fosse necessario. Ma una delle mie infermiere iniziali era nera e confermò verbalmente che no, un test antidroga non era la migliore pratica prima di iniziare il trattamento quando un paziente presenta sintomi di preeclampsia, come se fossi in quel momento. (La ricerca ha dimostrato che le persone in gravidanza che sono nere sono significativamente più probabili di altre di essere sottoposte a proiezioni casuali di droghe. Uno studio del Journal of Women’s Health su 8.487 nascite vive, ad esempio, hanno scoperto che le donne di colore e i loro neonati avevano 1,5 volte più probabile da testare per l’uso illecito di droghe rispetto ai coetanei non neri.)
Mi sono seduto in triage per almeno quattro ore prima di essere ammesso e il personale ha iniziato a cure. Mentre aspettavo, la partecipazione di Call (una donna bianca) è entrata nella stanza e ha tentato di darmi “DAP” durante la sua introduzione. Ha parlato in un “blaccent” per tutto il tempo. A quel punto mi sono dissociato intenzionalmente. Ho chiuso gli occhi e mi sono concentrato sul respiro per calmarmi.
La mia pressione sanguigna era salita a oltre 200 quando sono stato ammesso ed è stato confermato che soffrivo di preeclampsia. Ero finalmente trasferito in una stanza e gli infermieri hanno iniziato la terapia di magnesio-solfato, che viene utilizzata per prevenire convulsioni.
Una volta ripreso e alla fine sono stato dimesso, ho contattato l’Ufficio di equità istituzionale e ho inviato un riepilogo dell’intera esperienza. Ci sono voluti quasi un anno per rispondere e, quando lo hanno fatto, hanno appena detto che avrebbero usato la mia esperienza come “opportunità di sviluppo”.
Così tanti pazienti non segnalano il pregiudizio razziale che sperimentano perché le conseguenze sono stranamente simili a quando qualcuno segnala aggressioni sessuali. Le persone sono spesso interrogate, non credete o decisamente ignorate.
Ho trascorso i prossimi anni a evitare ospedali e medici a causa della mia esperienza. Avanti veloce al 2021, una sessione di orologi Marathon di “Home Edit” Netflix mi ha ispirato a riorganizzare il mio soggiorno. Sono caduto dalla mia scala di fortuna, mi sono colpito la testa e sono finito nello stesso ospedale, poiché era più vicino a me. Mi sentivo spaventato e ho detto altrettanto, ma non è andato bene.
Immediatamente all’arrivo, ho tentato di dire alla mia infermiera della mia precedente esperienza. Ho dichiarato di credere che il pregiudizio razziale avesse un ruolo nel cattivo trattamento che avevo ricevuto. Poi ho chiesto se un provider nero fosse disponibile per essere nel mio team di assistenza. Dopotutto, gli studi suggeriscono che le nostre possibilità di trattamento equo sono aumentate quando il fornitore è nero.
La mia infermiera mi ha interrotto più volte per affermare che “il colore non ha importanza” e che il suo “bisnonno era nero”, quindi avrei dovuto “fare” con lei. È diventata visibilmente agitata dopo che le ho chiesto quale formazione era richiesta per il personale in merito a pregiudizi impliciti.
Il suo cambiamento di umore mi ha fatto sentire così insicuro che ho chiesto un’infermiera diversa – ho detto che avrei preso una nuova infermiera di qualsiasi gara – e ho spiegato alla carica dell’infermiera perché ne volevo una. Ma la mia richiesta è stata negata.
A questo punto, avevo iniziato a registrare la conversazione, ma quando ho detto all’infermiera che lo stavo facendo, è stata chiamata la sicurezza. Anche questo rientra in un modello pericoloso e tutto comune: i pazienti con ospedale nero hanno maggiori probabilità di affrontare una risposta alle emergenze di sicurezza rispetto alle loro controparti bianche, secondo un nuovo studio pubblicato sul Journal of General Internal Medicine.
Tutto sommato, mi è stato negato un team di cure alternative e ho finito di essere dimesso dall’ospedale. Ho presentato una denuncia ufficiale al Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti poco dopo.
Gli ospedali devono non solo riconoscere la disparità, ma devono anche rintracciarla e sviluppare interventi che riducono tali disparità a numeri trascurabili.
Sfortunatamente, la mia esperienza è tutt’altro che insolita. Anche quando facciamo tutto “giusto”, il 56 percento dei neri americani afferma di aver avuto un’esperienza sanitaria negativa, incluso dover sostenere le cure adeguate ed essere trattati con meno rispetto rispetto ad altri pazienti, riferisce Pew Research Center. Per questo motivo e altro ancora, il 31 percento afferma di preferire vedere un operatore sanitario nero.
C’è chiaramente disconnessione e sfiducia tra il sistema sanitario e le persone che dovrebbe servire. Negli ultimi anni, le richieste di corsi di formazione dei distorti razziali presso le istituzioni su larga scala sono esplose dopo l’omicidio di George Floyd, segnalando un riconoscimento dei problemi sistemici nel nostro paese.
Ma questo evidenzia anche la propensione del sistema per le soluzioni di band-aid. Come assistente sociale, è la mia opinione professionale e personale che l’istruzione da sola non sia sufficiente. DEI non utilizza sempre interventi di giustizia riparativa per sostenere le vittime. Gli ospedali utilizzano un team DEI per gestire il rischio in modo che gli ospedali non vengano citati in giudizio. Se la mentalità è centrata di rischio rispetto alla persona centrata, i progressi non saranno mai compiuti. Gli ospedali devono non solo riconoscere la disparità, ma devono anche rintracciarla e sviluppare interventi che riducono quelle disparità a numeri trascurabili.
Dopo aver sostenuto la giustizia sui social media per oltre un anno, l’ospedale ha finalmente accettato una “mediazione” privata alle loro condizioni. Ero l’unico non legale nella stanza e ho lasciato l’incontro presto, in lacrime. Non vorrei la mia esperienza su nessun altro.
Ecco perché abbiamo parlato con esperti per aiutarti a armarti con gli strumenti e le conoscenze di cui hai bisogno per creare un’esperienza di assistenza più sicura e più inclusiva e per rendere gli ospedali responsabili del lavoro che è ancora stato svolto.
Sii consapevole dei tuoi diritti.
Se finisci mai in una situazione in cui non ti senti a tuo agio a ricevere cure dal fornitore assegnato a te, non devi sederti lì e sopportare un’esperienza negativa. “I pazienti hanno il diritto etico di rifiutare le cure da chiunque vogliono rifiutare le cure”, spiega Mary Crossley, John E. Murray Faculty Scholar e direttore del programma di diritto della salute presso l’Università di Pittsburgh Law. “Se c’è un clinico specifico con cui hai avuto una brutta esperienza, potresti dire:” Non voglio quella persona “, afferma Kimani Paul-Emile, professore di legge alla Fordham University.
Tuttavia, è più difficile sostenere che vorresti fare cura da una persona specifica o da un tipo di persona. “Gli ospedali non sono obbligati a dare a un paziente il medico di loro scelta per quanto riguarda la razza o il genere”, afferma Paul-Emile. E “ci sono situazioni molto ristrette in cui respingere un intero gruppo di persone sarebbe appropriato”.
Un esempio in cui un ospedale potrebbe soddisfare la richiesta? Nei casi di trauma passato (ad esempio, hai chiesto specificamente di non essere visto da un’infermiera di sesso maschile perché hai avuto una brutta esperienza con una in passato o sei un sopravvissuto all’attacco sessuale il cui aggressore era un uomo). Lo stesso tipo di alloggio può essere applicato alle richieste basate sulla razza, afferma. “Una persona di colore più anziana nel sud avrebbe potuto ragionevolmente avere esperienze traumatiche nel sistema sanitario”, afferma Paul-Emile, portando alla loro richiesta di un fornitore nero. Ma fare quell’alloggio è in ospedale (la maggior parte non ha regole difficili e rapide), e spesso vorrà disimballare ciò che è dietro la richiesta-che si tratti di pregiudizi o traumi veramente passati-prima di ospitarlo.
Detto questo, se hai bisogno di cure immediate, può rendere questi tipi di richieste più difficili da soddisfare. “In situazioni più emergenti, ciò potrebbe non essere fattibile”, afferma Kenneth Poole, ex direttore medico dell’esperienza del paziente presso la Mayo Clinic Arizona e l’attuale dirigente sanitario. E in alcuni ospedali, un medico nero potrebbe non essere presente (solo il 5,2 per cento dei medici di medicina di emergenza è nero, secondo Zippia, un sito web di reclutamento di carriera).
Ma questa è una conversazione che il personale ospedaliero (che si tratti del fornitore, di un etico o di un difensore civico) può avere con un paziente, idealmente, un modo calmo ed empatico, assicurandosi di prendere il tempo per ascoltare le preoccupazioni del paziente e farli Sentiti più a tuo agio con il fornitore disponibile, afferma Paul-Emile.
Non sostenere da solo.
Se non sei sicuro di come allevare il tuo disagio, sappi che non devi farlo da solo. “La maggior parte degli ospedali ha un difensore civico che è responsabile della gestione delle preoccupazioni dei pazienti per la qualità delle cure che stanno ricevendo”, dice Crossley a Fafaq. Il loro ruolo è quello di servirti come “sostenitore del paziente interno”.
Far coinvolgere un difensore civico nel tuo percorso di assistenza, soprattutto se hai preoccupazioni specifiche su chi sei trattato, potrebbe migliorare l’esperienza del paziente e aiutarti a far valere più fortemente i tuoi diritti. Puoi chiedere a qualcuno sul personale di farti connettere con uno. Alcuni ospedali dispongono anche di assistenti sociali ospedalieri a tua richiesta. E se sei preoccupato per l’imparzialità quando si tratta di utilizzare entrambe le risorse, sappi che puoi richiedere le proprie cartelle cliniche per l’accuratezza. Puoi anche assumere il tuo sostenitore del paziente privato.
Sappi che non è tutto su di te.
Ricorda, viviamo in un paese in cui il 56 % dei neri americani afferma di aver avuto un’esperienza sanitaria negativa – e che non ha nulla a che fare con i pazienti stessi. Il nostro sistema sanitario è rotto e ci vorrà molto di più della difesa dei pazienti per cambiare le cose. Naturalmente, risorse come la formazione razziale e la formazione DEI sono un inizio. Ma questo è il minimo indispensabile. Se gli ospedali e i fornitori vogliono davvero avere un impatto, devono revisionare il sistema.
Secondo il Commonwealth Fund, ciò include l’esame di politiche istituzionali, la creazione di quadri di responsabilità, il controllo del curriculum della scuola medica, l’investimento in borse di studio per le persone di colore interessate alle professioni sanitarie, la formazione della leadership e il personale nei principi antiracismo e la creazione di iniziative in tempo reale. Traccia e rispondi al razzismo e ad altre pratiche discriminatorie, solo per citarne alcuni.
Alcuni ospedali stanno già implementando queste strategie, dimostrando che il cambiamento su larga scala non è impossibile. “I leader dell’Università della California Los Angeles (UCLA), ad esempio, hanno creato dashboard azionari per rilevare la variazione della qualità o dei risultati sanitari per la razza, l’etnia, l’identità di genere, l’età, l’orientamento sessuale e la vulnerabilità sociale a livello di comunità , “riferisce il Commonwealth Fund. “L’obiettivo è usare i dashboard per identificare le disuguaglianze e trovare modi per mitigarle”.
Penn Medicine sta inoltre prendendo grandi passi per garantire un’esperienza del paziente più inclusiva, attualmente implementando una piattaforma digitale, solleva ogni voce, che darà personale al dipartimento di emergenza, “un modo semplice per fare rapporti anonimi quando, ad esempio, i manager trattano i dipendenti neri I pazienti ingiusti o neri ricevono cure disparate dal personale “, secondo il Commonwealth Fund.
Queste implementazioni e altre come loro hanno il potere di rendere responsabili le persone al potere e di brillare innegabili sulle disuguaglianze razziali che persistono all’interno dei sistemi sanitari statunitensi.
Fino a quando non vengono apportate queste modifiche su larga scala, è importante ricordare che quando hai a che fare con la tua salute personale, devi preoccuparti della tua sicurezza e benessere prima di tutto. Se ciò significa parlare o presentare un reclamo, bene, ma se ciò significa rimuoverti dalla situazione il prima possibile e cercare del tutto cure alternative, va bene. La tua salute e sicurezza arriva per prima, sempre.
Nota del redattore: FAFAQ ha contattato l’ospedale Megan Torres ha visitato e ricevuto la seguente risposta: “Non siamo in grado di commentare alcuna richiesta relativa alle cure dei singoli pazienti a causa delle leggi federali sulla privacy. Tuttavia, [denominiamo] il razzismo in tutto forme e [sono] fermamente impegnati a migliorare l’equità sanitaria e ridurre le disparità sanitarie nella nostra comunità. Siamo dedicati a fornire cure imparziali e di alta qualità a tutti. “
– Rapporti aggiuntivi di Julia Craven e Alexis Jones
Fonte dell’immagine: Getty / Suriyapong Thongsawang