Quando preparo le valigie per andare a casa dei miei suoceri per Natale, devo portare con me un’intera borsa di medicinali. Ci sono farmaci per l’emicrania, farmaci per la tiroide, ansiolitici, antidepressivi, compresse anti-nausea, farmaci per il dolore e farmaci di soccorso, tra gli altri. C’è il mio organizzatore settimanale di pillole, gli impacchi di ghiaccio, la maschera per dormire e i tappi per le orecchie.
Non è solo il processo di preparazione dei bagagli – tutto è più complicato con una malattia cronica, e le vacanze non fanno eccezione. Secondo la mia esperienza, il corpo di un malato cronico è un corpo che funziona meglio quando si attiene rigidamente agli orari e alla routine. Dire che sono una creatura abitudinaria è un grande eufemismo. Prospero in una routine rigorosa, e le abitudini sono i guardrail sull’autostrada delle mie malattie. Il mio corpo funziona meglio quando vado a dormire entro le 22.00 e mangio le stesse cose alla stessa ora (affidandomi a “cibi sicuri” che so non scatenare i miei sintomi, come la farina d’avena al mattino e un panino con le uova a pranzo). Non si tratta solo di una preferenza: noto che le mie emicranie si intensificano quando aspetto troppo tempo per mangiare o non dormo abbastanza.
E cosa sono le vacanze se non un’interruzione della routine? Semplicemente, per la maggior parte delle persone non è un momento di orari rigidi. Sogno di poter rimanere sveglia fino a tarda notte a parlare con gli amici senza preoccuparmi che l’emicrania mi accolga al mattino. Mi piacerebbe bere qualche bicchiere di vino rosso senza sapere che potrebbe scatenare un’ondata di dolore. Voglio seguire la corrente e poter frequentare la famiglia con la quale non riesco a passare abbastanza tempo al di fuori delle vacanze.
Sogno di non vivere in questo modo.
Ma non è così. Se voglio controllare le mie malattie in modo significativo, devo preparare e rispettare un programma e saltare le cose che preferirei concedermi. In questo momento, sto organizzando una festa di compleanno per mio marito (che compie gli anni a Natale!), e stiamo cercando di capire a che ora dobbiamo incontrare gli amici. Voglio farlo abbastanza tardi, in modo che tutti abbiano cenato e visto le loro famiglie per la giornata, ma abbastanza presto da non essere esausta e senza cucchiai quando inizieremo i festeggiamenti. Abbiamo un evento di famiglia prima della festa di compleanno, e vorrei essere il tipo di persona che può fare due uscite di fila senza preoccuparsi di ingurgitare Tylenol e bere un espresso tra l’una e l’altra – ma non lo sono.
Quindi cosa significa questo? Significa che so già che passerò la giornata a riposare prima dell’evento familiare e della festa di compleanno, e mi assicurerò di dormire il giorno dopo. Starò particolarmente attenta a bere abbastanza acqua e a mangiare abbastanza cibo quel giorno per controllare ulteriormente i miei sintomi, e terrò un farmaco di emergenza per l’emicrania nella mia borsa, nel caso in cui tutto diventi troppo.
Sogno di non vivere in questo modo. La vita in un corpo malato cronico è come immagino sia un animale selvaggio intrappolato in una gabbia. Se potessi, starei sveglia fino a tardi a guardare film con i miei suoceri, berremmo vino e mangeremmo cioccolato fondente, e il prezzo che pagherei per questi piaceri non sarebbe il dolore. Ma la verità è questa: conosco il mio corpo e so cosa mi aspetta se non mi preparo. So che mi ritroverò in una stanza buia con una borsa del ghiaccio sudata sulla testa che pulsa. Mi farà male masticare, sbattere le palpebre e alzarmi per andare in bagno; il rumore dei pensieri nella mia testa sarà troppo forte. L’unica cosa che vorrò fare sarà dormire, e quando arriverà, sarà un sonno incerto e pieno di sogni. Quando il dolore finalmente se ne andrà, sarò esausta, con i postumi di una sbornia superiore a qualsiasi cosa io sia mai riuscita a raccogliere bevendo.
So che non è così che le altre persone vivono la loro vita. So che non sono vincolate ai capricci del loro corpo come lo sono io, e nei miei momenti peggiori, questa consapevolezza mi lascia dolorosamente gelosa.
Eppure, anche in una vita così dolorosa, sono fortunata.
Eppure, anche in una vita con questo dolore, sono fortunata. Sto con mio marito da quasi 10 anni, da quando ne avevo 21, e conosco la sua famiglia da quasi altrettanto tempo. Mi hanno visto combattere contro il cancro alla tiroide, l’emicrania e una lesione cerebrale traumatica; sanno di cosa ha bisogno il mio corpo e, soprattutto, mi sento libera di permettermi di prendere ciò di cui ho bisogno davanti a loro. Se sparisco dalla cena, sanno che mi sto riposando e sperano che torni, ma non mi giudicano se invece vado a dormire. Sanno che ogni sera, prima di andare a letto, mio marito riempie la mia borsa del ghiaccio, e mia suocera si assicura di comprare sacchetti di ghiaccio extra se siamo a corto. Quando andiamo da qualche parte, si assicurano che io abbia sempre un modo per andarmene, se i miei sintomi diventano opprimenti. In breve, mi danno lo spazio per gestire al meglio le mie malattie. Sono grata per questo ogni giorno – so che ci sono molti nella comunità dei malati cronici che hanno a che fare con la pressione aggiuntiva di familiari che non mi sostengono.
Le vacanze sono una pausa, ma la vita con una malattia cronica è una vita senza pause. Come vorrei che fosse altrimenti. Nel frattempo, mi assicurerò che tutti i miei farmaci siano ricaricati e imballati, ringrazierò la mia famiglia per aver compreso i miei limiti e mi assicurerò che ci sia spazio in macchina per la mia borsa di farmaci e forniture. Questa è la verità di un corpo malato cronico e la lotta per vivere al suo fianco invece che in opposizione ad esso.
Fonte immagine: Getty / Tanja Ivanova