Ho descritto il mio dolore ai medici così tante volte nel corso di tre decenni che le parole hanno perso ogni significato. Sparare, pugnalare, bruciare, palpitare. . . Quale aggettivo approvato dal medico potrebbe spiegare correttamente com’è sorridere e portare avanti una conversazione quando sembra che le vene nelle mie gambe vengano perforate come cavità?
Ho la sindrome di Sjögren, una malattia autoimmune sistemica che attacca i miei vasi sanguigni (vasculite), si gonfia gli occhi, la fronte e la gola (angioedema) e taglia il flusso sanguigno alle mani e ai piedi (il fenomeno di Raynaud). L’ho avuto da quando ero un bambino e si infila facilmente e spesso. Trascorro gran parte di ogni giorno a prendere decisioni progettate specificamente per evitare il dolore fisico, dicendo di no alla maggior parte degli inviti sociali e agitando addio a passioni e ambizioni che un tempo illuminavano la mia anima. Ma ogni tanto sacrificherò volentieri la mia salute fisica per la mia salute mentale. Sceglierò di soffrire solo per sentire un po ‘di gioia.
“Alcune delle migliori esperienze che abbia mai avuto … non sono state senza dolore.”
Circa un terzo delle persone che vivono con una malattia cronica sperimentano depressione a causa dei momenti felici che la malattia ci ruba. Dire di sì a una giornata in spiaggia con il mio cane, un viaggio in una fiera di strada vegana con mia sorella o una maratona di cottura con mia madre è il mio modo di riprendere un po ‘di quella gioia rubata. Lo faccio sapendo che alla fine, i miei vasi sanguigni saranno spezzati e sanguinanti; Il mio cervello sarà così nebbioso e affaticato che dimenticherò come mettere insieme una frase. È una scelta straziante, ma quando si tratta, preferirei soffrire di depresso.
Non è una decisione che prendo alla leggera. Può essere sconvolgente che un giorno di pura gioia si trasformi in mesi di ulteriore dolore e limiti. Ho contattato oltre una dozzina di membri della comunità della disabilità, molti dei quali vivono con le malattie croniche debilitanti, per vedere se sono d’accordo sul fatto che ne vale la pena sacrificare la loro salute fisica per la loro salute mentale. Il verdetto?
“Essere disabili è complicato”, dice Laken Brooks, uno scrittore e studente laureato, a Fafaq. “Alcune delle migliori esperienze che abbia mai avuto-i miei ricordi più felici-non sono state senza dolore.”
Christina Applegate è la guerriera di disabilità senza paura di cui avevo bisogno di crescere
Brooks ha acufene. Suoni forti e tiri alti possono innescare dolore e squillare nelle orecchie, il che può farla sentire con le vertigini e disorientate. “E vuoi conoscere un peccato ironico? I amore ascoltando l’opera e la roccia pesante!” Condivisioni di Brooks.
Fa del suo meglio per evitare rumori forti nella sua vita quotidiana, ma dice che ascoltare musica dal vivo è essenziale per la sua salute mentale. “Anche se il mio udito taglia a metà per esibizione, posso vedere gli artisti muoversi sul palco, posso sorridere con i miei amici, posso sentire le vibrazioni del basso attraverso il mio corpo. Queste sensazioni mi aiutano a sentirmi vivo.”
So quanto sia essenziale. Anche se fino al colpo pandemico, ho avuto pochi problemi a trovare abbastanza scintille di felicità per bilanciare il mio dolore. La gioia era sempre lì, come una luce notturna rosa e scintillante che potevo raggiungere e accendere, non importa quanto fosse la vita oscura. E è diventato piuttosto scuro. Mio padre era un sociopatico violento che terrorizzava mia madre, mia sorella e me per i primi 12 anni della mia vita – fino a quando non ci siamo nascosti e la nostra storia è diventata un film letterale a vita. Credo con tutto il cuore, anni di paura e trauma hanno innescato la mia malattia autoimmune. Sicuramente ha innescato l’ansia e la depressione, aggravate dalla mia malattia e dolore cronico.
Ma quando penso alla mia infanzia in Canada, penso a una risatina, applausi e applausi nelle sale scarsamente illuminate del rifugio per la violenza domestica a cui siamo fuggiti. Vedo mia madre insegnare una lunga gamma di donne e bambini come fare il coniglietto e io e mia sorella che esibiamo una canzone improvvisata e routine di danza da “The Sound of Music”. Il mio dolore fisico era sopravvissuto fintanto che la mia salute mentale è rimasta intatta. E fino a marzo 2020, lo fece più o meno.
La mia salute mentale ha sofferto di più negli ultimi tre anni rispetto a tutti gli anni precedenti al 2020. Quindi quando mi sono stati offerti posti a casa gratuiti al tour di Broadway di “Little Pill” al Pantages Theater qui a Los Angeles, ho detto Sì, anche se sono immunocompromesso e, a quel punto, non ero andato da nessuna parte fuori casa in due anni e mezzo, tranne per portare a spasso il mio cane. Ho detto di sì, anche se non avevo frequentato alcun teatro dal vivo da 14 anni perché la situazione di seduta angusta e l’incapacità di sostenere le mie gambe, provoca dolore lancinante e vasculite. Ero pericolosamente a corto di gioia e disposti – per la prima volta in un decennio e mezzo – per provare dolore così grave che non sarei in grado di leggere o scrivere per mesi.
Fonte dell’immagine: per gentile concessione di Brijana Prooker
Ho riscoperto il mio amore per Broadway durante la pandemia e ascoltando la registrazione originale del cast di Broadway di “Piccola pillola frastagliata”-in particolare, la vincitrice di Tony Lauren Patten che mi assicuriamo “tutto andrà bene, bene, bene” nel suo potenziamento della serotonina, Il sistema nervoso – la resa calmante di “Hand in My Pocket” – ha suscitato più di un attacco di panico.
Così ho doppiamente mascherato – un N95 in cima a un KN95 – e, proprio lì a Hollywood Boulevard, ho fatto scoppiare un po ‘di Benadryl per contrastare un probabile svasatura di angioedema dalla rigidità delle maschere contro la mia pelle. Ho ingoiato la dose massima di ibuprofene e ho attraversato le dita che avrebbe ritardato l’inevitabile assalto della vasculite.
“Anche la gioia indugiava – e ne fece valere il dolore.”
Le successive due ore e mezza erano pura magia. Ci sono foto di me davanti al poster della “piccola pillola frastagliata” dopo lo spettacolo, e sto brillando – assolutamente raggiante in un modo che non mi avevo visto a lungo. Il dolore è entrato durante il viaggio verso casa e, anche tre mesi dopo, i vasi sanguigni tra le mie braccia erano così infiammati che non riuscivo a scrivere a mano una sola cartolina di Natale (una delle mie attività preferite per le vacanze) e ho dovuto raccogliere l’impasto per biscotti sulla cottura Fogli dal mio letto. Ma anche la gioia di Broadway indugiò – e ne fece valere il dolore.
Sentirsi pienamente vivi-e veramente felice-può valere i compromessi anche per gli altri. Come Fredrick favorisce, un responsabile delle risorse umane con artrite reumatoide e fibromialgia, dice a Fafaq: “Dobbiamo vivere le nostre vite, non solo sopravvivere a loro”.
In alcuni giorni, favorisce le lotte per alzarsi dal letto, fare colazione e lavarsi i denti, ma “di tanto in tanto, decido di fare qualcosa che mi rende felice, anche se ciò significa rischiare una riacutizzazione o più dolore, ” lui dice. Il mese scorso, il favore ha dato la priorità alla sua salute mentale, sapendo che avrebbe avuto un costo fisico. Ha frequentato un appuntamento con il suo ragazzo per vedere un concerto di Imagine Dragons e dice che è stata una delle migliori notti della sua vita. “Abbiamo ballato, abbiamo cantato, ci siamo baciati, abbiamo riso. Ho dimenticato il mio dolore e la mia malattia per alcune ore”, dice. Per giorni dopo, il favore era costretto a letto. Ma non ha rimpianti. “È stato un raro momento di gioia che amerò sempre.”
Quando sei malato cronico, ci sono conseguenze molto reali per spingere il tuo corpo in un bagliore. È qualcosa che Charlotte Bramford, che ha la sindrome da affaticamento cronico e gestisce una comunità online per aiutare gli altri con me/CFS e Long Covidid, navigare con i loro sintomi, spera che gli altri possano riconoscere: “La realtà è, quando vivi con la malattia cronica, peggiorando il tuo I sintomi sono solo qualcosa che devi fare se vuoi prendere parte alle cose normali e quotidiane che le persone sane danno per scontate. ”
Come la gioia.
Fonte immagine: Getty / Peter Dazeley / Illustrazione fotografica di Aly Lim