Viviamo in un’epoca in cui anche solo uscire di casa può sembrare di bruciare denaro, ma ha mai pensato ai costi aggiuntivi per chi vive con le malattie della pelle? Possono avere un impatto debilitante su chi le vive, ma oltre al tributo emotivo ci sono spese nascoste che raramente vengono condivise. Il Rapporto 2020 del Gruppo Parlamentare All-Party sulla Pelle ha rivelato che uno sconcertante 98% delle persone affette da una patologia cutanea ha dichiarato che questa influisce sul proprio benessere emotivo e psicologico. Sappiamo che purtroppo può influenzare l’autostima, le relazioni e la vita lavorativa, ma il costo finanziario può essere altrettanto debilitante; spesso è l’elemento non dichiarato delle condizioni della pelle.
L’onere finanziario che deriva dalle infiammazioni cutanee e dalle condizioni croniche è un aspetto che spesso non viene discusso apertamente e che molti di coloro che non lo hanno sperimentato faticano a comprendere. Per evidenziare il costo nascosto delle malattie della pelle, fafaq ha parlato con una persona che l’ha vissuto in prima persona e con un esperto che cura quotidianamente i pazienti e che comprende (ed empatizza) profondamente l’argomento.
Il peso economico delle malattie della pelle
“All’apice della mia infiammazione da eczema, spendevo una fortuna assoluta in prodotti per gestire la mia condizione”, racconta a fafaq la creatrice di contenuti Elise Loubatieres (@LittleMissPlumful). E non è affatto sola. Basta dare un’occhiata ad hashtag come eczema e rosacea su TikTok e ci sono migliaia di video di persone che condividono i loro consigli, le loro lotte e le loro storie. Una parte importante di questa conversazione, in particolare tra i follower di Elise, è quanto possa essere difficile il costo aggiuntivo. “Avere una malattia della pelle è molto costoso, ma la sua sanità mentale non ha prezzo. Posso capire come le persone vadano in rovina nel tentativo di curare la loro pelle”, dice Elise.
Il primo fattore economico è l’enorme quantità di prodotti che le persone devono utilizzare in presenza di condizioni come l’eczema. “Oltre a pagare le prescrizioni mediche, acquistavo altri prodotti, spendendo spesso tra le 50 e le 100 sterline al mese per la cura della pelle”, osserva Elise. “Posso facilmente consumare due gel doccia e due creme per il corpo in una settimana, lavo e idrato la mia pelle così tanto. Quando sono in piena crisi, applico un emolliente prima di fare la doccia, perché anche l’acqua può far bruciare la mia pelle, quindi ho bisogno di uno strato protettivo extra”. È molto di più del consumo medio di prodotti per la cura della pelle, questo è certo.
Sebbene i medici di base siano in grado di prescrivere molte creme, può essere un po’ una lotteria con il Servizio Sanitario Nazionale quando si tratta di capire la reale portata di certe condizioni della pelle e di prescrivere effettivamente ciò che è necessario. Elise dice che è qui che entra in gioco la difesa di se stessi.
La dottoressa Alia Ahmed, consulente dermatologa e psicodermatologa (dove il benessere psicologico e la pelle sono interconnessi), osserva che anche l’alimentazione e gli integratori sono un aspetto che molti dei suoi pazienti devono considerare. Alcuni pazienti affetti da patologie cutanee rispondono particolarmente bene (o male) a determinati alimenti, che possono rappresentare una spesa aggiuntiva a quella già molto elevata dei negozi di alimentari. Allo stesso modo, gli integratori possono essere una fantastica aggiunta alla routine quotidiana per chi soffre di patologie cutanee, ma non sempre sono economici.
Allo stesso modo, la dottoressa Ahmed spiega che molti dei suoi pazienti devono considerare cose come l’abbigliamento, la biancheria da letto, i depuratori d’aria e gli addolcitori d’acqua. “Non credo che molte persone si rendano conto che tutto questo rappresenta un costo finanziario per [chi soffre di patologie cutanee]”, afferma. Elise spiega che anche indossare creme a letto può macchiare le lenzuola, il che significa che in alcuni casi devono essere sostituite più spesso. Si tratta di cose che molti di noi danno per scontate e che non devono essere aggiunte al peso delle nostre finanze, soprattutto nella crisi del costo della vita che stiamo affrontando, dove i budget sono già ridotti.
“Avere una malattia della pelle è molto costoso, ma la sua sanità mentale non ha prezzo. Capisco come le persone vadano in rovina nel tentativo di curare la loro pelle”.
Elise dice di sentirsi fortunata a vivere così vicino al suo medico di famiglia e all’ospedale locale, in modo da poter raggiungere a piedi i suoi appuntamenti e non dover aggiungere il costo del viaggio alle sue spese. Quando le persone devono viaggiare, molti sono comprensibilmente riluttanti a prendere i mezzi pubblici. “Quando il mio eczema era al suo peggio, non prendevo i mezzi pubblici, in parte a causa di quanto mi sentissi in imbarazzo per la mia pelle rossa e desquamata”, ammette Elise, sottolineando che questo era anche un tentativo di evitare di contrarre infezioni, dato che la sua pelle era spesso rotta ed esposta.
Poi c’è la difficoltà di lavorare quando si ha una condizione cronica e debilitante della pelle. Se non ha mai sofferto di una patologia cutanea o ha conosciuto una persona cara che l’ha avuta, è comune che si rifiuti facilmente l’idea di non lavorare a causa della pelle. Ma non stiamo parlando di una piccola imperfezione qua e là. Le condizioni croniche della pelle di tutto il corpo possono essere incredibilmente dolorose e limitanti per la vita. “Vivere con una patologia cronica è una considerazione costante, non solo quando si tratta di coprire i costi, ma anche di bilanciarli con la possibile perdita del lavoro a causa della patologia”, aggiunge Elise.
Infine, il dottor Amhed osserva che anche il costo del tempo è un fattore da considerare. Il tempo è denaro, e quando si passano ore nel corso della settimana ad applicare prodotti, organizzare appuntamenti, ritirare ricette mediche e così via, il conto torna.
Il costo emotivo delle malattie della pelle
Non solo il costo finanziario di una malattia della pelle è difficile da affrontare, ma bisogna anche considerare il costo emotivo. Questo è un aspetto che il dottor Ahmed sostiene, prendendo sul serio la salute mentale dei pazienti. “La gente pensa che in dermatologia non muoia nessuno, ma è così, e muore per suicidio”, dice la dottoressa Ahmed. “Potrebbe sembrare una piccola statistica, ma il 5 percento delle persone affette da patologie cutanee sente di non voler continuare la propria vita e questo è davvero molto alto”, aggiunge. “Il nostro compito è quello di sostenere queste persone, non solo dal punto di vista medico per la loro pelle, ma anche dal punto di vista psicologico per come la loro pelle le ha fatte sentire”.
Elise osserva che, oltre a sentirsi un onere finanziario, chi ne soffre può anche essere visto come “asociale e non disposto a uscire quando ha un’infiammazione, costringendo tutti gli altri a cambiare i loro piani per adattarsi alla persona che vive con una malattia della pelle”, il che può essere emotivamente impegnativo.
Come ridurre i costi con una malattia della pelle
Se si trova in difficoltà economiche a causa dei costi della sua malattia della pelle, la prima cosa da fare è dire alle persone che le vogliono bene che sta trovando delle difficoltà. Prenoti un appuntamento con il suo medico di famiglia e si faccia accompagnare da una persona cara che la sostenga.
Uno dei consigli più importanti quando si tratta di ricariche di prodotti, è quello di richiedere un certificato di pagamento anticipato della prescrizione (PPC), che prevede un’opzione di 3 o 12 mesi. Questo spesso consente di ottenere grandi risparmi per le prescrizioni di farmaci orali e creme topiche; può verificare la sua idoneità qui.
Il Dr. Ahmed afferma che non è necessario scegliere le grandi marche e non è nemmeno necessario avere un’ampia scelta. Può chiedere al suo medico di famiglia o al suo dermatologo un consiglio specifico per quanto riguarda la sua condizione cutanea, ma la maggior parte dei prodotti con elenchi di ingredienti simili svolgeranno bene il loro lavoro, indipendentemente dalla marca. Elise consiglia che le vaschette di hydromol sono le preferite dalla comunità dell’eczema, perché sono convenienti e possono essere utilizzate come alternativa al sapone e come idratante. Il dottor Ahmed sottolinea l’importanza di utilizzare i prodotti in modo efficace per contenere i costi, come ad esempio conservare la crema in frigorifero se trova sollievo dal bruciore e dal prurito con la compressione a freddo.
Anche in questo caso, è importante non farsi trascinare da abili dichiarazioni di marketing. “Le persone che soffrono cronicamente di una malattia della pelle sono assolutamente alla ricerca di una cura o di una soluzione rapida, di un prodotto che risolva tutti i loro problemi”, afferma Elise. “I marchi lo sanno e sfruttano assolutamente chi ne ha bisogno”, aggiunge, ricordando anche che gli account dei marchi di prodotti per la cura della pelle rispondono ai follower nelle sezioni dei commenti dei suoi video su TikTok promettendo loro una “cura” per la loro condizione.
La dottoressa Amhed consiglia anche di sfruttare le offerte dei rivenditori. Allo stesso modo, di utilizzare l’abbonamento e il risparmio con acquisti ripetuti e regolari.
Infine, Elise osserva che è importante considerare tutti gli elementi della sua vita e il modo in cui si relazionano con la sua condizione, al fine di gestirla in modo olistico. “Valutare il suo stile di vita, la dieta, le allergie, i livelli di stress, il sonno e la loro correlazione con le infiammazioni è molto importante”, afferma.
Fonte immagine: Getty / angie marie photography