Potresti aver sentito parlare di casi in cui le persone avvertono i sintomi della malattia di Lyme per periodi di tempo prolungati. Avril Lavigne ha dichiarato di aver combattuto per anni. All’inizio del 2020, Justin Bieber ha rivelato di aver sofferto anche di Lyme. I sintomi associati a Lyme possono persistere per mesi o anni, ma i medici non sono d’accordo sul ragionamento alla base del perché ciò accada, anche dopo il trattamento. Anche la terminologia per come chiamare questi casi non è concordata. Alcuni medici accolgono con favore la diagnosi di “Lyme cronica”, mentre altri no. È complesso – quindi entriamo in esso.
Quali sono le cause della malattia di Lyme e quali sono i sintomi?
Lyme è una malattia trasmessa da zecche causata dai batteri Borrelia burgdorferi. Il CDC riferisce che Lyme si diffonde attraverso il morso di zecche infette con la barba nera o cervo nella fase ninfa del loro ciclo di vita (la fase prima dell’età adulta). Il CDC rileva inoltre che circa 300.000 casi di Lyme negli Stati Uniti vengono segnalati ogni anno a partire dal 2018. Tuttavia, si ritiene che tale numero sia molto più elevato. E, in genere, Lyme si trova nelle seguenti aree: stati nord-orientali dalla Virginia al Maine, stati nord-centrali – principalmente Wisconsin e Minnesota – e California settentrionale.
Nella maggior parte dei casi, la zecca deve rimanere attaccata al corpo di una persona per 36-48 ore o più prima che i batteri possano essere trasmessi, secondo il CDC. Tuttavia, i medici sono divisi su quanto velocemente può avvenire la trasmissione. Mark Engelman, MD, fondatore e presidente dell’Engelman Health Institute e direttore della consulenza clinica per il laboratorio di immunologia clinica Cyrex Laboratories, ha dichiarato a Fafaq che alcune pubblicazioni suggeriscono che i batteri Lyme possano essere trasmessi dopo 24 ore.
I primi sintomi di Lyme sono spesso facilmente scambiati per quelli di affaticamento o persino per l’influenza. Includono febbre, brividi, dolori muscolari e articolari e mal di testa. Un altro sintomo comune è un’eruzione cutanea che si forma attorno a un morso di zecca chiamato eritema migrante (EM), che appare in media entro una settimana. Sembra un bersaglio o un bersaglio, ma non succede a tutti; si verifica in circa 70 a 80 casi precedenti, secondo il CDC. I sintomi possono peggiorare e provocare complicanze neurologiche e cardiovascolari quanto più a lungo Lyme non viene trattata. Infezione che peggiora progressivamente e che non è stata curata per mesi o addirittura anni viene definita malattia di Lyme diffusa in ritardo. Le persone possono sviluppare artrite, intorpidimento delle gambe o delle braccia, palpitazioni cardiache, infiammazione del cervello e del midollo spinale e paralisi facciale (cadente).
Come viene diagnosticata e trattata la malattia di Lyme?
Il test per i batteri Lyme nel sangue è un processo in due fasi per rilevare gli anticorpi in risposta all’infezione, ma a volte, soprattutto all’inizio, si potrebbe verificare un risultato negativo anche se si presentano sintomi. Questo perché, come spiega il CDC, gli anticorpi contro i batteri Lyme di solito impiegano alcune settimane per svilupparsi. Alcuni medici suggeriscono quindi di non aspettare che l’esame del sangue sia positivo se ti senti male. Il Dr. Engelman ha avvertito che se sai di essere stato morso da una zecca e inizi a manifestare sintomi, dovresti parlare con il tuo medico di come assumere antibiotici.
Al di fuori del pipistrello, tuttavia, i medici non sono d’accordo sul miglior modo di agire per il trattamento di pazienti con un morso di zecca noto (prima del noto Lyme). Qui sta il primo problema, secondo Paul Auwaerter, MBA, MD, direttore clinico della divisione delle malattie infettive a Johns Hopkins. Ha detto a Fafaq che alcuni medici danno un breve corso di antibiotici come mezzo di prevenzione, che sostiene – la raccomandazione dell’Infectious Diseases Society of America (IDSA) e del CDC è che una singola dose di doxiciclina è efficace nell’abbassare inizialmente il rischio di sviluppare Lyme – ma alcuni raccomandano lunghi cicli di antibiotici per la prevenzione.
Ad esempio, l’International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) ha nelle sue linee guida che i medici dovrebbero usare 20 giorni di doxiciclina per punture di zecche conosciute e che l’uso di una singola dose non è abbastanza efficace nel prevenire l’infezione. ILADS afferma: “Questa pratica si basa su uno studio imperfetto che non è mai stato replicato”. Il CDC raccomanda un corso simile di trattamento antibiotico, ma solo quando la malattia di Lyme è confermata. Le linee guida ILADS raccomandano da quattro a sei settimane di antibiotici per la malattia di Lyme precoce, separati dal dosaggio preventivo.
Linda Williams, MD, una psichiatra certificata dal consiglio di amministrazione, ha inoltre dichiarato a Fafaq che ritiene che ci siano disabilità funzionali a lungo termine quando i pazienti non ricevono il trattamento adeguato all’inizio. È membro dell’ILADS dal 2004 ed è stata la prima ad essere stata istruita e curare i pazienti nello stato di Washington in base alle linee guida dell’ILADS. (Ha notato che ILADS offre un corso di un giorno sui fondamenti di Lyme, anche se la sua formazione è in corso attraverso seminari scientifici, ed è stata formata da medici che hanno curato Lyme per 10 anni o più.)
La rapidità con cui i pazienti guariscono dipende dalla loro risposta immunitaria e da quanto tempo hanno avuto Lyme, Erica Lehman, MD, un membro del consiglio di LymeDisease.org, ha detto a Fafaq (ovvero, prima viene catturato, più è facile da trattare). Dipende anche se hanno altre infezioni. Queste sono quelle che vengono chiamate “coinfezioni” diffuse dalle zecche – ad esempio Babesia, che è cugina della malaria – e possono rendere il trattamento più difficile. Tuttavia, il dottor Auwaerter ha affermato che queste coinfezioni causano più di una malattia acuta di quella cronica.
Che cos’è la malattia di Lyme cronica?
In poche parole, sappiamo che i sintomi della malattia di Lyme possono persistere per mesi o addirittura anni. Secondo il New England Journal of Medicine, Dal 10 al 20 percento delle persone trattate per Lyme manifesta sintomi persistenti. Ciò su cui i medici non sono d’accordo è ciò che causa questi sintomi prolungati e cosa dovrebbe essere usato per trattarli.
Cosa non sono d’accordo i medici in merito al Lyme cronico?
Quali sono le cause dei sintomi a lungo termine
Il CDC e l’Istituto nazionale di allergie e malattie infettive (NIAID) fanno riferimento al concetto di sintomi di Lyme prolungati come sindrome post-trattamento della malattia di Lyme (PTLDS), che il Dr. Auwaerter ha ulteriormente chiarito è usato per descrivere qualcuno che ha sofferto della malattia di Lyme e ha ricevuto un trattamento antibiotico, ma ha sintomi persistenti. Il CDC definisce specificamente PTLDS come sintomi che durano per più di sei mesi dopo il trattamento. “Non abbiamo prove definitive del motivo per cui alcune persone non si sentono bene per la sindrome di Lyme post trattamento”, ha detto il dott. Auwaerter. È un membro ed ex presidente dell’IDSA, che secondo lui segue gli standard stabiliti dalla National Academy of Medicine e ha una posizione simile al CDC su tutte le cose PTLDS (e la malattia di Lyme in generale, del resto).
L’ILADS ritiene che, al contrario, l’infezione reale persista, motivo per cui hanno adottato l’uso della “Lyme cronica” come terminologia. Come accennato, i test per la malattia di Lyme rilevano gli anticorpi prodotti dal sistema immunitario per combattere Lyme e, secondo il CDC, il sistema immunitario continua a produrre gli anticorpi per mesi o anni dopo che si presume che l’infezione scompaia. Per questo motivo, il CDC osserva che non esiste alcun test che possa dimostrare una cura. “Ciò significa che se il tuo sangue risulta positivo, probabilmente continuerà a essere positivo per mesi o addirittura anni, anche se i batteri non sono più presenti”, afferma il CDC.
Dr. Williams, che crede che i sintomi possano essere il risultato di batteri persistenti stessi e la risposta infiammatoria del corpo, indica uno studio pubblicato nel 2012 che mostrava l’estrazione del DNA dei batteri Lyme dalle scimmie trattate per PTLDS con antibiotici. Il CDC rileva che i frammenti di DNA possono essere rilevati mesi dopo il trattamento, ma ciò non significa necessariamente che siano attivi o infettivi.
Una teoria sul perché i sintomi di Lyme persistono dopo il trattamento è stata osservata dal Dr. Engelman, che ha affermato che potrebbe essere dovuto al biofilm dei batteri, che potrebbe proteggere dal trattamento. Ha anche osservato che i pazienti possono sentirsi come se avessero Lyme a lungo termine anche se l’infezione è completamente trattata a causa di ciò che il Dr. Williams ha brevemente menzionato: una risposta autoimmune dopo il fatto simile alle risposte autoimmuni di altre infezioni, qualcosa di cui parla il CDC anche. Alla fine, non è chiaro.
Antibiotici a lungo termine e trattamento adeguato
NIAID afferma che non esiste un trattamento provato noto per PTLDS, ma i medici che sostengono che l’infezione da Lyme persista dopo il trattamento valuteranno gli antibiotici a lungo termine. “Per me, non ci sono ancora prove a sostegno di tale teoria per trattare i miei pazienti in quel modo”, ha detto il dottor Auwaerter. NIAID riferisce che l’uso prolungato di antibiotici per via endovenosa e antibiotici per via orale ha mostrato scarso o nessun effetto sul PTLDS in molti studi. Uno in particolare ha rivelato che i pazienti avevano maggiori probabilità di sentire meno affaticamento, ma la funzione cognitiva non è migliorata in modo altrettanto coerente dopo 28 giorni di antibiotici per via endovenosa. NIAID afferma che si è verificata una risposta positiva al trattamento e potrebbe essere dovuta a un effetto placebo. Il CDC rileva inoltre che gli antibiotici a lungo termine destinati a trattare Lyme possono portare a gravi complicazioni.
Il punto di vista di ILADS è che il ritiro di antibiotici dovrebbe essere preso in considerazione dopo che sono state escluse altre potenziali cause e la qualità della vita di un paziente è considerata compromessa. Sostengono che “le vere conseguenze di una infezione cronica di Lyme non trattata superano di gran lunga le potenziali conseguenze della terapia antibiotica a lungo termine”.
Ascolterai anche storie di pazienti che spendono centinaia di migliaia di dollari in trattamenti per Lyme cronica, compresi trattamenti alternativi che non sono necessariamente dimostrati efficaci. Nel 2016 il dottor Auwaerter ha dichiarato a Vice di aver visto pazienti che hanno speso $ 10.000 a $ 20.000 in antibiotici e integratori a base di erbe prescritti da medici letterati di Lyme. Questi medici sono spesso indicati come LLMD, secondo The Cut, che l’anno scorso ha pubblicato un servizio dettagliato sulla Lyme cronica. (Nota: il Dr. Williams ha affermato che l’uso del termine LLMD è, nella sua esperienza, “interamente generato dal paziente”. it.)
A livello generale, si tratta di escludere altre cause di questi sintomi permanenti e di trattare questi sintomi (e l’infezione persistente, se questa è la convinzione del medico). Ecco perché potresti vedere trattamenti alternativi insieme agli antibiotici. La Dott.ssa Lehman, che ha una formazione in oftalmologia e cura i pazienti con Lyme dal 2009, ha affermato in particolare di utilizzare sia la medicina funzionale (come l’omeopatia) che quella occidentale (vale a dire, gli antibiotici). In effetti, ha diagnosticato e curato Bieber per la malattia di Lyme. The Cut ha osservato che uno dei pazienti del Dr. Lehman ha ricevuto nove mesi di terapia con ozono, in cui “il sangue viene prelevato, miscelato con ozono e quindi reintegrato nel corpo”.
Non esiste una ricetta “cookie cutter” per il trattamento dei pazienti, ognuno è diverso, ha detto il dott. Lehman a Fafaq – aggiungendo che la terapia con ozono è stata a lungo utilizzata per uccidere i batteri. Ha suggerito la terapia con ozono per i pazienti che non tollerano gli antibiotici per via orale o per via endovenosa o per quelli che lo desiderano oltre agli antibiotici. La paziente con cui The Cut ha parlato ha detto che l’ozonoterapia la faceva sentire peggio, ed è importante notare che non esiste una ricerca definitiva sull’efficacia della terapia sui sintomi persistenti di Lyme. Tuttavia, ci sono alcuni resoconti aneddotici di effetti positivi.
Overdiagnosis vs. underdiagnosis
Alcuni medici ritengono che Lyme sia diagnosticato in maniera eccessiva, mentre altri credono il contrario. Il dottor Auwaerter sostiene la diagnosi eccessiva, indicando uno studio su cui ha lavorato l’anno scorso. Si è scoperto che, su 1.261 pazienti riferiti a una pratica accademica di malattie infettive su presunte diagnosi di Lyme, circa il 72% è stato identificato come non affetto dalla malattia di Lyme. E oltre l’80% di queste persone ha già ricevuto un trattamento antibiotico. Detto questo, ha notato che è importante non essere sprezzanti nei confronti delle paure di un paziente (a prescindere, questi sintomi sono reali e spesso frustranti).
ILADS sostiene che molti medici mancano di una diagnosi di Lyme e quindi sono sottodiagnosi. Pur riconoscendo che esiste una sovrapposizione comune nei sintomi, ILADS indica uno studio che ha suggerito una potenziale differenziazione tra PTLDS e sindrome da affaticamento cronico. Lo studio, pubblicato nel 2011, ha esaminato le proteine del liquido cerebrospinale (CSF) nei pazienti sani, in quelli con sindrome da affaticamento cronico e in quelli con PTLDS. Alla fine sono stati in grado di trovare proteine che esistevano solo in un gruppo o esistevano in modo diverso tra i gruppi, osservando che questo doveva essere ulteriormente analizzato.
La dottoressa Lehman ha affermato che i sintomi persistenti di Lyme (quella che lei chiama “Lyme cronica”) potrebbero essere erroneamente diagnosticati come malattie neurologiche come il morbo di Parkinson o l’Alzheimer, ma il dottor Auwaerter ha affermato di aver visto il contrario. “Nel corso dei decenni, la SM, la SLA e il Parkinson sono stati tutti ipotizzati a causa della malattia di Lyme, tuttavia quelle diagnosi si verificano tutte in aree in cui non esiste la malattia di Lyme. In effetti, un paziente che ho visto soffriva di” malattia cronica di Lyme ” per nove anni. Quando venne da me, in realtà ebbe il morbo di Parkinson allo stadio terminale. “
Questo ci porta ad un altro problema che si presenta: i pazienti che hanno questi sintomi a lungo termine e non si sentono come se si credesse, il che Il taglio la funzionalità è approfondita. NIAID osserva che la diagnosi di Lyme cronica è stata talvolta utilizzata per descrivere i sintomi nelle persone che “non hanno prove cliniche o diagnostiche di un’infezione attuale o passata”. La diagnosi errata in generale può essere dannosa, concordano tutti i medici.
Avere sintomi persistenti che pensi possa essere Lyme? Hai opzioni
Il dottor Auwaerter ha consigliato quanto segue se sei preoccupato per i sintomi persistenti di Lyme:
- Parla con un medico di famiglia o un internista che conosce la tua storia ed è disposto a sedersi con te per venire a una diagnosi.
- Se avverti dolore, i reumatologi possono essere utili.
- Se i sintomi che si verificano sono principalmente emicrania o mal di testa, considerare un neurologo.
- I dottori in malattie infettive sono molto bravi, ha detto, aiutando a risolvere le malattie, interpretando gli esami del sangue e cercando di portare i pazienti sulla strada giusta.
Secondo il dottor Auwaerter, se qualcuno ha avuto sintomi per mesi o anni, un esame del sangue negativo per la malattia di Lyme è una prova attendibile che non sono o non hanno sofferto di Lyme (questo risale a ciò che stavamo dicendo prima: gli esami del sangue possono spesso è positivo molto tempo dopo il fatto a causa di anticorpi). “Direi che le persone possono sentirsi molto sicure che, se il test è negativo, dovrebbero cercare altrove una spiegazione dei loro sintomi”.
E, alla fine, la Dott.ssa Williams ha detto che la cosa più importante per lei è la cura del paziente – ed è così che dovrebbe essere per qualsiasi medico, nonostante la loro posizione nel dibattito sull’uso di una diagnosi cronica di Lyme. “Perché la polarizzazione tra questi gruppi che sono all’interno della comunità di Lyme”, ha spiegato, “non giova al paziente”.
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