Crescendo, il cancro ha fatto parte della vita di Jessica Baladad tanto quanto “Space Jam” o le barre delle scimmie per altri bambini. “Dico sempre: ‘Il cancro non corre nella mia famiglia, ma corre'”, racconta a fafaq.
Tre generazioni della famiglia paterna di Baladad hanno avuto un cancro al seno metastatico, e se ne parlava molto apertamente quando Jessica era giovane. “Sono stata cresciuta da mio padre, che era molto trasparente, anche se un po’ brusco. Un giorno, tornò a casa e disse: ‘Tua zia Debbie ha il cancro al seno. Potrebbe morire'”, ricorda Baladad.
Dopo aver appreso questa notizia, l’unica cosa che sembrava mettere le cose a posto era continuare a trattare sua zia come la persona che è, piuttosto che come la malattia che stava attaccando il suo corpo, dice Baladad. Ha dato priorità all’empatia e al rispetto, facendo del suo meglio per non avere paura.
La diagnosi di cancro al seno metastatico (noto anche come stadio 4) può creare onde sismiche che si ripercuotono nella vita della persona amata, costringendola a rivedere alcuni obiettivi e piani. Sapere come sostenerla (e sostenerla) in questi impatti che cambiano la vita e in queste difficoltà emotive è fondamentale. Naturalmente, persone diverse avranno bisogno di forme di sostegno diverse, ma per darle una guida generale per sostenere il suo amico o familiare in questo periodo, abbiamo chiesto a persone care che ci sono passate i modi migliori per sostenere emotivamente e fisicamente una persona che sta affrontando questa diagnosi.
Impari il suo ruolo, ma sia pronto a cambiare.
Daralyne Davis, 37 anni
Nei sette anni trascorsi da quando alla mamma di Daralyne Davis è stato diagnosticato un tumore al seno metastatico, ha svolto diversi ruoli. Il primo? La reporter.
Durante i primi appuntamenti, sua madre – la Rev. Tawana Angela Davis, PhD – ricorda di essersi sentita “insensibile”. Tawana non riusciva a capire tutto ciò che il medico diceva, quindi Daralyne prendeva diligentemente appunti da utilizzare in seguito. Daralyne ha anche fatto il classico lavoro di reporter, chiedendo consigli a chi aveva vissuto situazioni simili. “La prima persona che ho chiamato è stata una cara amica di mia madre, sopravvissuta al cancro al seno”, racconta Daralyne. “Mi ha dato molti consigli su come prepararmi, e questi avvertimenti hanno davvero aiutato a rimuovere un po’ di shock… beh, tutto era ancora scioccante, ma mi sentivo più pronta”.
Conoscere il suo “ruolo” è stato di grande aiuto; Daralyne raccomanda di cercare di capire come aiutare al meglio la persona amata il prima possibile, sia che lo si faccia chiedendo al paziente stesso, a un’altra persona vicina o all’oncologo.
Una volta che Tawana ha iniziato i suoi trattamenti, sua figlia ha assunto un ruolo di assistenza: ha pulito i drenaggi chirurgici, ha preparato i pasti, ha aiutato la mamma ad andare in bagno. Questo periodo è stato solenne, ma il duo madre-figlia ha fatto del suo meglio per trovare la gioia. Ad esempio, Daralyne si scattava dei selfie sciocchi con la mamma e il fratello. E quando Tawana iniziò a perdere i capelli e un barbiere venne a rasarle la testa, Daralyne si unì a lei. “Mi sono seduta sulla sedia dopo mia madre e ho detto: ‘Tocca a me! Daralyne ricorda.
“Nella mia famiglia, i capelli sono molto importanti”, dice. “Volevo che mia madre sapesse quanto era ancora bella e che i capelli non definivano la sua bellezza”. Ben presto, molti altri amici si sono rasati la testa in un atto di solidarietà. Trovare questa comunità ha fatto la differenza, dice Daralyne.
“Mia figlia era il cuore della comunità”, ricorda Tawana. “Era al mio fianco in ogni momento della giornata”. Beh, non tutti i momenti: ci sono state alcune volte in cui Daralyne sapeva di dover fare un passo indietro, chiedendo a qualcun altro di accompagnare la mamma a un appuntamento occasionale. Ma anche quando Daralyne si prendeva del tempo per sé, era sempre presente per sua madre dal punto di vista emotivo, aiutandola a prendere decisioni difficili come il trasloco e il cambio di équipe di cura. “Non avrei potuto farlo senza mia figlia, non sarei qui senza le sue cure, la sua pazienza e il suo amore”, dice Tawana.
Sette anni dopo la diagnosi di Tawana, le sue scansioni non mostrano alcuna evidenza di malattia e lei ha potuto fare delle pause dai continui trattamenti. Ora il ruolo di Daralyne è più “manageriale”. Si informa spesso con sua madre, controlla le sue ecografie e a volte partecipa con FaceTime agli appuntamenti per fare domande ai medici. È grata che sua madre stia meglio, ma aggiunge che è pronta a tutto, come devono esserlo tutti i cari di persone affette da MBC.
“Ero sollevata – no, benedetta – di assumere questo nuovo ruolo”, dice Daralyne. “Ma non si sa mai quando le cose cambieranno di nuovo. Mi tengo sempre pronta, così non devo prepararmi”.
Si ricordi di riempire la sua tazza.
Jessica Baladad, 38 anni 
Anche Baladad ritiene che il suo ruolo di persona cara di supporto a una persona con MBC sia in continua evoluzione.
Man mano che Baladad cresceva, crescevano anche le diagnosi di cancro nella sua famiglia – e lei è passata dal sostenere la zia come una bambina carina che mandava biglietti fatti a mano, all’aiutare da adolescente e da adulta, affrontando alcuni degli aspetti più complicati dell’amare una persona con MBC. All’età di 18 anni, Baladad ha saputo che anche a un’altra zia era stato diagnosticato un cancro al seno. Nessuna delle due zie voleva che la nonna di Baladad sapesse delle loro diagnosi, perché non volevano spaventarla. “A volte è difficile, ma si tratta di onorare i desideri delle persone”, ricorda Baladad.
Complessivamente, 14 donne della famiglia di Baladad hanno avuto il cancro al seno, molte delle quali erano casi metastatici. E il 6 agosto 2018, a Baladad stessa è stato diagnosticato un cancro al seno di stadio 2B a 33 anni. “Solo dopo la mia diagnosi mi sono resa conto che la parte della salute mentale è importante quanto l’essere presenti fisicamente ai loro appuntamenti”, dice. “È importante controllare e chiedere alle persone come stanno. Si può vedere una persona forte, ma non si può sapere cosa c’è nella sua mente”, dice.
Come persona che ha assistito persone con il cancro al seno e che lo ha avuto lei stessa, Baladad consiglia di offrire un aiuto che sia in linea con le proprie capacità. Se lei è la farfalla sociale del suo gruppo di amici, può offrire di essere la persona che aggiorna il gruppo sui trattamenti, in modo che la paziente non debba continuare a parlarne. Se è bravo nella contabilità e nell’organizzazione, si offra di aiutare con le fatture mediche e l’assicurazione.
Baladad aggiunge che è importante elaborare il proprio dolore come caregiver, sia che ciò significhi andare in terapia o scrivere un diario o altro. “Il suo cervello vuole proteggerla dal male, e questo può significare che lei è in fase di negazione”, dice. Ma questo può trasformarsi in una positività tossica, che non sempre è utile al caregiver o alla persona amata. “Elaborare le proprie emozioni aiuta a non portare la mentalità del ‘andrà tutto bene’ nelle conversazioni profonde che i pazienti devono avere sulla loro vita”, afferma. “La positività tossica mina la loro esperienza, ed è più importante incontrarli dove si trovano emotivamente”.
In altre parole, si prenda cura di se stesso, in modo da potersi prendere cura degli altri. Baladad dice che questo significa assicurarsi di mangiare e riposare, e di sottoporsi a screening per il cancro al seno, a visite di controllo e a qualsiasi test genetico che potrebbe essere utile se il cancro al seno è presente nella sua famiglia. “Faccia tutto il possibile per rimanere in salute, in modo da poter essere presente per i suoi collaboratori”, dice.
Li incontri dove sono, non dove vuole che siano.
Joel Ontiveros, 44 anni
La storia d’amore di Joel Ontiveros è iniziata con un commento sui social media. Nel 2018, la sua attuale compagna, Deb, era solo una persona che seguiva su Facebook perché entrambi facevano parte della stessa comunità di attivisti. Un giorno, uno dei suoi post lo ha colpito. Deb ha scritto che le era stato diagnosticato un cancro al seno metastatico e che l’uomo che frequentava all’epoca l’aveva lasciata per questo motivo.
“Ho commentato dicendo che avevo già avuto un tumore al cervello e, in quel momento, molte persone che pensavo si preoccupassero per me sono scomparse”, racconta. “Dopo mi ha inviato un messaggio diretto e abbiamo iniziato a parlare”. Non hanno mai smesso.
Dopo un anno di amicizia, è sbocciato il romanticismo. “Ho provato amore per [Deb] e ho dovuto dirlo: non mi importava se mi amava a sua volta e non mi importava se aveva il cancro”, dice.
Sono sposati da due anni. A differenza di molti caregiver, Ontiveros ha accettato la relazione sapendo che la sua compagna aveva il cancro, e prende molto seriamente il suo ruolo di sostegno a Deb. Essere presente per lei ha significato non solo essere presente fisicamente, ma anche sostenere la sua salute mentale.
“Lei è bipolare, e quindi cerco di assicurarmi di essere presente quando il suo cancro al seno al quarto stadio si interseca con la sua malattia mentale”, dice. “Cerco di assicurarmi di essere presente e di essere consapevole e comprensivo… La comprensione è una delle cose più grandi che si possono dare a qualcuno. Lasciargli affrontare ciò che deve affrontare”.
Spesso le persone con MBC pensano alla loro mortalità. Lasci che ne discutano – e lasci le sue opinioni alla porta, dice Ontiveros. “Alcune persone dicono cose come: ‘Andrai in un posto migliore’ o ‘Pregherò per te’ – sembra falso. Penso che sia meglio essere reali. Sono qui per dirle: ‘Non sappiamo cosa succederà. Le cose saranno difficili e spaventose, ma io sarò lì per te… lo faremo insieme'”.
Ontiveros aggiunge che è fondamentale rispettare le opinioni della persona amata durante questo periodo. “Deborah è spirituale e ha le sue convinzioni, che possono essere diverse dalle mie”, dice. “Quando parliamo della sua malattia, le lascio spazio per parlare delle sue convinzioni e non discuto”. Egli chiama questo “centrare” l’altra persona, che di solito richiede l’ascolto, l’apertura mentale e l’assecondare il suo stile di comunicazione (se vuole parlare, lo lasci fare; se vuole solo coccolare, va bene lo stesso).
Un altro passo fondamentale di supporto: educare se stessi. “Deve conoscere le sfumature di ciò che sta vivendo il suo partner”, dice. Se la sua compagna è una donna di colore, per esempio, il cammino da percorrere potrebbe essere difficile a causa delle disparità che queste comunità devono affrontare, dice Ontiveros.
Il cancro al seno è la principale causa di morte per cancro nelle donne nere e ispaniche, secondo l’American Cancer Society (ACS). Inoltre, le donne nere hanno maggiori probabilità di morire di cancro al seno rispetto alle donne bianche, nonostante il fatto che le donne nere abbiano un tasso di incidenza del cancro al seno più basso, secondo un rapporto ACS del 2022. Queste statistiche possono essere difficili da digerire per una paziente e ancora più difficili da sperimentare, ma non solo può essere presente per loro mentre elaborano queste ingiustizie, ma può anche aiutare a sostenerle quando non possono farlo da sole.
“Ci saranno momenti in cui il suo partner sarà abbattuto dalle medicine o starà attraversando la tensione psicologica di tutto questo, quindi lei dovrà essere il suo avvocato – il suo portavoce – e fare cose che loro non possono fare, sia che si tratti di ottenere una medicina specifica o un appuntamento”, dice Ontiveros.
Un altro pezzo importante del puzzle di supporto è trovare una comunità. “Abbiamo partecipato alla conferenza Vivere oltre il cancro al seno e ho incontrato altri partner e genitori con persone care che stanno affrontando questo problema”, dice Ontiveros. “È un buon modo per rigenerarsi, perché c’è un altro livello di comprensione… È difficile per gli uomini, soprattutto per quelli appartenenti a minoranze, entrare in contatto con altri uomini, ma ho notato che questa comunità è più aperta”.
Può anche aiutare il suo partner a trovare una comunità simile. Quella di Deb, per esempio, l’ha aiutata oltremodo e, ultimamente, sta sfruttando le capacità di attivismo che lei e Ontiveros hanno inizialmente unito anni fa per fare advocacy all’interno della comunità del cancro al seno. Ontiveros non potrebbe essere più orgoglioso. “Non la guardo solo come una partner, ma come un modello di comportamento”, dice.
Sappia che il suo meglio è sufficiente.
Allyn Rose Oertel, 35 anni
Allyn Rose Oertel aveva solo 12 anni quando a sua madre fu diagnosticato un cancro al seno metastatico – abbastanza giovane che sua madre non voleva che lei lo sapesse. “Ma io ero una piccola investigatrice e l’ho capito quando ho visto un catalogo di parrucche che era arrivato nel suo ufficio, mentre ero lì con lei un giorno”, racconta Rose. “Le chiesi a cosa servisse e lei mi fece accomodare e mi disse che si trattava di cancro al seno”.
Gli anni successivi sono stati tra i più impegnativi per Rose. “Ti stai facendo il tuo seno e stai capendo chi sei”, ricorda. “Ho sempre cercato di essere emotivamente presente per mia madre, ma questo mi ha messo in una posizione un po’ difficile: ti aspetti che tua madre ti guidi in questo nuovo capitolo della tua vita, ma spesso sei tu che ti prendi cura di te”.
Alla fine, Rose ha scoperto che, in quanto figlia, poteva anche sostenere sua madre e avere un’empatia che suo padre e suo fratello non potevano avere, soprattutto quando si trattava di alcuni cambiamenti fisici.
“C’è questo sentimento, quando si è sopravvissuti o si ricevono trattamenti, che il proprio aspetto debba essere secondario, e questo non è giusto”, dice Rose. “Si tratta di momenti molto importanti della loro vita, che ora devono affrontare in un corpo diverso”. Sua madre aveva già subito l’asportazione di un seno durante un precedente attacco di cancro al seno prima della nascita di Rose. L’asportazione del secondo seno con la nuova diagnosi è stata difficile per la mamma di Rose, perché la associava all’essere donna, dice Rose. Ha scoperto che ciò che ha aiutato di più sua madre durante questo periodo è stato darle grazia con le sue emozioni. “Se si permette a se stessi di sentirsi come ci si sente, alla fine si ottengono risultati migliori, perché si è convalidata la propria esperienza”, aggiunge Rose. 
La mamma di Rose è morta quando lei aveva 16 anni. Negli anni successivi, ha trovato utile riconoscere la profonda gamma di emozioni sfumate che ha provato. “A volte vorrei aver fatto di più per lei – soprattutto ora che ho una nuova prospettiva di ciò che ha passato, perché sono madre anch’io – ma non me ne faccio un cruccio”, dice.
Rose sottolinea che molti caregiver mettono in secondo piano le proprie esigenze per dare priorità alla persona amata. “Ma deve prendersi cura di se stessa e non può essere il caregiver che vuole essere se non si è presa cura dei suoi bisogni”, dice. “Deve perdonare se stessa per non essere tutto ciò che vorrebbe essere, purché stia facendo del suo meglio”. Rose aggiunge che trovare dei modi per onorare la persona che si ama con la MBC può essere utile per la guarigione.
L’eredità della mamma di Rose vive in lei, dice, in quanto è diventata una sostenitrice della consapevolezza del cancro al seno, soprattutto come “previssuta” che si è sottoposta a una doppia mastectomia preventiva. Ha anche tenuto un discorso TED sulla scelta e sul suo viaggio per sostenere sua madre attraverso il MBC.
“Mia madre era una persona fieramente indipendente e una persona che andava avanti”, dice. “Ora non c’è più, ma sfrutterò ogni giorno che non ha”.
Fonte immagine: Getty / R. Tsubin/ Allyn Rose Oertel/ Joel Ontiveros