Trovo assolutamente sorprendente quanto cambi come persona quando tieni il bambino per la prima volta. In un istante, così tante parti di chi pensavi di essere sono diverse. Una delle maggiori preoccupazioni che avevo durante la gravidanza era se potevo essere la mamma di cui mio figlio avrebbe avuto bisogno. Come persona molto passiva, la mia “sì mentalità” ha avuto un impatto così dannoso sulla mia salute mentale. L’ultima cosa che volevo fare era essere la causa dell’angoscia per mio figlio se non potevo parlare per quello che sapevo fosse giusto per loro mentre crescevano.
L’annosa analogia che mette a confronto le madri umane con le madri è piuttosto esatta. Ho imparato che la prima volta che ho dovuto combattere per mio figlio. Dico spesso che se avessi avuto bisogno di difendere me stesso nello stesso modo in cui ho fatto per mio figlio, non sarebbe successo. Se fossi nelle stesse circostanze in cui è stato la prima volta che ho ferocemente difeso la mia posizione per lui, non sarei vivo oggi. Ma eccomi lì, sapendo nel profondo del mio intuito che c’era qualcosa che non andava in mio figlio, e mi rifiutavo di dimettermi fino a quando non sapevo che fosse adeguatamente trattato.
Siamo stati dentro e fuori dagli uffici dei pediatri, dalle cliniche walk-in e dai pronto soccorso pediatrici per giorni. La maggior parte dei dottori aveva respinto le mie preoccupazioni, definendole la prima volta che la mamma tremava. “Era solo un virus”, dissero mentre li pregavo di esaminare ulteriormente le condizioni di mio figlio. Cinque giorni dopo, è stato collegato a macchine che lo hanno tenuto in vita, preparandosi a un intervento chirurgico per rimuovere il tumore cerebrale pediatrico potenzialmente letale che aveva causato la sua malattia.
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Non era la prima volta che la mamma tremava che mi lasciava esigere uno sguardo più attento. Era l’istinto di una madre, qualcosa di cui ho sempre sentito parlare ma che non riuscivo a immaginare sarebbe corretto. Fu quell’istinto che gettò la mia mentalità passiva fuori dalla finestra e mi aiutò a combattere per mio figlio – una lotta che gli avrebbe salvato la vita. Da allora ho sostenuto per lui ogni passo. Soprattutto perché ho avuto una rapida occhiata all’orrore che sarebbe potuto derivare se non l’avessi fatto. Ma soprattutto perché mi sono reso conto che stare indietro, quando sapevo che qualcosa non andava, avrebbe fatto me un problema per mio figlio.
Ho sostenuto la cura di mio figlio quando ne aveva più bisogno e da allora ho continuato ad essere un attivista per lui e altri bambini. Ciò che è iniziato come una madre che difende ciò che il suo bambino merita – nell’ufficio del medico, nella stanza d’ospedale, nell’ambiente educativo – si è trasformato in una chiamata appassionata per incitare al cambiamento per gli altri. Aumento la consapevolezza per tumori cerebrali pediatrici, cancro infantile, epilessia e ictus pediatrici. Lotto per migliori opzioni terapeutiche, per ricerche avanzate, per finanziamenti per una cura. Combatto in modo che nessun genitore, nessuna famiglia, nessun bambino debba superare quello che ha fatto il mio.
Ho dedicato la mia vita a condividere la nostra storia, a iniziare una conversazione e ad un cambiamento educato (ma ferocemente) impegnativo. Sostengo il cambiamento necessario per curare alcune delle più orribili malattie infantili. Prima di avere mio figlio, non mi sarei mai considerato un attivista. Se qualcuno mi avesse chiesto di stare accanto a loro per lottare per una causa, l’avrei fatto molto tranquillamente, se non altro. Oggi sono orgoglioso che il mio bambino abbia acceso un fuoco dentro di me. Ha innescato un cambiamento in me che mi ha aiutato a lavorare per cambiare il mondo per bambini come lui.
Non ero una specie di attivista fino a quando non ho avuto figli. Quando vedi tuo figlio attraversare qualcosa di così traumatico, ne esci diverso. L’impatto positivo di questa esperienza mi ha aiutato a trovare la mia voce. E se posso cambiare il risultato per qualche altro bambino, anche se è solo uno, saprò che le nostre lotte hanno avuto uno scopo. Questa sarà sempre la mia ispirazione per continuare a lavorare come attivista. Attraverso la mia esperienza di maternità, ho imparato che sono gli attivisti, quelli che parlano per ciò che è giusto, che hanno una piattaforma per cambiare il mondo. Come mamma, non ho una passione più profonda che essere il cambiamento per le famiglie che si adattano ai loro piccoli guerrieri per combattere le malattie infantili.
Fonte immagine: Pexels / Markus Spiske