“Alex, andiamo!” “Alex, dai!” “Alex, nos vamos!” Ho sempre portato mio fratello in giro. A 7 anni, portai il suo paffuto bambino di 2 anni nel parco giochi con tutta la forza che avevo, i suoi piedi compressi in calzini troppo piccoli, pronti a spingerlo giù da uno scivolo. A 10 anni, indossando un costume da bagno con un secchio in mano, ho afferrato la mano di Alex e l’ho portato di corsa dal suo videoregistratore e sono andato in macchina per una giornata in spiaggia. Il tempo continuava a passare e l’ho precipitato lontano dalle cose e l’ho precipitato più vicino ad altre cose, metà sorella e metà come un disciplinare. Eravamo come yin e yang, vorticandoci l’uno attorno all’altro, costantemente insieme durante tutta la nostra infanzia, comprendendoci e conoscendoci senza mai davvero iniziare una conversazione.
Mio fratello ha l’autismo, una condizione che a volte lo induce ad agire diversamente dalle altre persone, in modo diverso dalle aspettative delle persone su ciò che “dovrebbe essere” normale. Il “dovrebbe” è la chiave di quella frase – essendo abbastanza fortunato da conoscere mio fratello, essere stato plasmato dalle sue complessità e idiosincrasie, ho capito che cadiamo tutti da qualche parte su una scala di grigi. L’autismo è molto più complesso di quanto si parli spesso, e questo è un fatto che mi è diventato più chiaro quando mio fratello è diventato adulto. Non c’è dubbio che la condizione influisce notevolmente sulle persone e rende più difficili molte situazioni e attività: entrare in un centro commerciale luminoso e rumoroso, rompere uno schema, mangiare determinati alimenti, toccare determinate trame, interazione sociale, contatto visivo o persino sovrastimolazione causato da schermi TV e computer. Ma qualcosa che ho imparato attraverso 26 anni di vita con mio fratello Alex è che tutti dobbiamo dimenticare i “dovrebbe” e la parola “normale”.
Una mamma ha condiviso come avere l’autismo aiuti i suoi figli con la stessa diagnosi
Con una profonda comprensione del significato delle condizioni di mio fratello, sono sempre stato protettivo nei suoi confronti: nei corridoi della nostra stessa scuola, o camminando attraverso un corridoio della drogheria, tentando di farmi una barriera tra me e l’ignorante fissa alcune persone ci ha gettato la strada. Le persone a volte hanno paura di ciò che è diverso, di ciò che sfida la loro percezione della realtà, o a volte immagino che vogliono solo fissare. Ma io e la mia famiglia abbiamo creato il nostro piccolo mondo, un rifugio sicuro, per lui e per noi. Un’astronave sigillata sotto vuoto per proteggerci dagli asteroidi, un luogo dove regnerebbe solo la vera comprensione. Ora, a 26 e 21 anni, non è più un bambino paffuto e increspato: è una testa più alta di me e del nostro orsacchiotto residente. Ma saremo sempre protettivi nei suoi confronti. Questo non va mai via.
Mio fratello può fare cose che non potrei mai fare. Ha una collezione di film che ha accumulato, centinaia, forse anche mille. Li ha catalogati tutti nella sua mente per nome, regista, attori e studio cinematografico. Probabilmente ha molte altre migliaia di film catalogati nella sua mente, e ricorda anche gli script dei film parola per parola. La sua memoria mi stupisce. È sempre, sempre gentile e amorevole con un sorriso dorato che rende immediatamente felici le persone quando sono intorno a lui. A volte dice anche cose divertenti, come quando parla casualmente in spagnolo (dicendo “amol” anziché “amor”), quando viene solleticato al collo e non riesce a smettere di ridere, quando ci sorprende facendo battute, offrendo uno sguardo nella sua scintillante galassia criptica. Perché è proprio quello che è il suo mondo. Dopo la diagnosi, questa galassia ha fatto precipitare i miei genitori in un abisso oscuro dove a volte si sentivano come se stessero cadendo nello spazio profondo. Altre volte furono sorpresi da una brillante svolta, un buco bianco nella mente di mio fratello che li fece avanzare. È stata la cavalcata di tutte le nostre vite, in una galassia che sembra espandersi e ridursi, inspirare ed espirare profondamente, mentre siamo stati lanciati in una vita di apprendimento per capire il cervello di Alex.
Mio fratello maggiore ha l’autismo e il nostro viaggio verso l’amicizia non è sempre stato facile
A 21 anni, ad Alex piacciono ancora gli stessi cibi che ha sempre: ama la pizza, il Chick-fil-A, le insalate e i biscotti. Ma ha imparato a provare di tutto, dal pad thai alle arepas, un enorme progresso da quando aveva 7 anni e avrebbe mangiato solo bocconcini di pollo e patatine fritte. Sta maturando: i suoi occhi hanno iniziato a comunicare che è consapevole della sua età adulta e anche se adora ancora i “film per bambini” come Ratatouille (è anche il mio film preferito, quindi forse è una cosa di famiglia), ora richiederà più film per adulti, come I Vendicatori. Ha amici di scuola che vede a volte nelle attività di gruppo, accompagnato da mia madre, ed è altrettanto curioso e non meravigliato dalle nostre buffonate familiari. Io e mia mamma adoriamo spaventarci a vicenda (come uscire da dietro una porta per spaventarci a vicenda) ma Alex non si spaventa mai, e penso che sia fantastico. Sa nuotare sott’acqua per quelle che sembrano ore, muovendosi con grazia e serenità. Ama la musica e ha anche un gusto raffinato. Pavarotti è il suo preferito, in particolare “Nessun Dorma”, ma ama tutti i tipi, come “Calma” di Pedro Capó, e persino Tom Jones.
Mio fratello non è sempre facile e quando vuole qualcosa (come l’iPad) ce la fa molto chiaro che lo vuole, ne ha persino bisogno. Quelle cose non vanno necessariamente via col tempo. Ma qualsiasi lotta che deriva dalla vita e dall’amore di una persona con autismo impallidisce assolutamente rispetto alle lezioni, alla ricerca dell’anima, ai lampi di chiarezza, al dolore e alla gioia che ti avvicinano un po ‘di più alla comprensione di cosa sia la vita . La vita non è perfetta e la mia famiglia l’ha imparato presto. Ma alla fine ci ha insegnato a non pretendere quella perfezione. Perché tutti vogliamo essere chiazze perfette uniformi comunque? E Alex, alla fine, con Un sacco di pazienza, mi ha insegnato a non correre così tanto verso la perfezione. Ho imparato a sedermi con lui a volte, scrutare nel suo mondo, guardare un film con lui. E sono solo contento che abbia avuto pazienza con me.
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